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ENTENDA O FUNDO PATRIMONIAL

Em 4 de janeiro de 2019, foi promulgada a Lei nº 13.800, que estabeleceu diretrizes gerais para a constituição e funcionamento de fundos patrimoniais no Brasil.

Também chamado de “endowment” (dotação, traduzido do inglês para o português), o fundo patrimonial é uma importante ferramenta para a sustentabilidade de organizações sem fins lucrativos, como a Abrale e a Abrasta.

Trata-se de um fundo permanente, por meio do qual se realiza a gestão de doações filantrópicas, com o objetivo de utilizar os rendimentos para apoiar causas de interesse público, em áreas como saúde, educação, cultura e meio ambiente.

Para garantir a perpetuidade do fundo patrimonial, deve-se preservar o montante principal e estabelecer o regramento para a utilização dos resultados auferidos com o investimento dos ativos do fundo.

CONHEÇA O INSTITUTO MERULA STEAGALL

Preocupada em garantir a continuidade dos projetos desenvolvidos pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) e pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), Merula Steagall criou seu próprio Instituto gestor de fundo patrimonial, de acordo com a recente legislação, com o objetivo de constituir fonte de recursos de longo prazo para apoiar ambas as instituições e o desenvolvimento amplo de seus objetivos sociais.

Além disso, o Instituto Merula Steagall irá fomentar e promover causas de interesse público atinentes à saúde, à pesquisa, à assistência social, à educação, à defesa e garantia de direitos, à ciência, à tecnologia e à inovação, primordialmente quando referidas causas forem direcionadas aos pacientes de linfomas, leucemias, talassemia, outras doenças hematológicas malignas ou benignas e outros cânceres, e aos seus familiares.

QUAIS ATIVIDADES SERÃO REALIZADAS?

Para que os objetivos sociais sejam cumpridos será preciso:

  • Captar doações de pessoas físicas e jurídicas privadas, nacionais ou estrangeiras, de Estados estrangeiros e de organismos internacionais e multilaterais, legados e demais recursos, por meio de ações e iniciativas de mobilização diversas.
  • Destinar os rendimentos do fundo aos projetos e atividades da Abrale e da Abrasta e às causas de interesse público definidas no Estatuto Social do Instituto.
  • Firmar instrumentos de parceria e termos de execução de programas, projetos e demais finalidades de interesse público com ambas as Associações, e eventualmente com outras instituições que se dediquem às causas de interesse público definidas no Estatuto Social.
  • Apoiar o desenvolvimento de pesquisas, estudos, tecnologias e inovações de aplicação prática, capazes de trazer maior entendimento das demandas e impactar positivamente a vida dos pacientes de linfomas, leucemias, talassemia, outras doenças hematológicas malignas ou benignas e outros cânceres, e aos seus familiares.
  • Apoiar ações assistenciais diversas voltadas às causas relativas à prevenção, diagnóstico, tratamento e reinserção social de pacientes de linfomas, leucemias, talassemia, outras doenças hematológicas malignas ou benignas e outros cânceres, e aos seus familiares.
  • Apoiar ações de ensino, pesquisa e extensão a outras ações educacionais, culturais e artísticas, sobre as temáticas de interesse do Instituto Merula Steagall, especialmente aquelas relacionadas à Oncologia e à Hematologia.
  • Produzir e divulgar informações, conhecimentos e estudos que digam respeito às suas finalidades.

MERULA STEAGALL – CORAGEM ESTÁ NO SANGUE

Merula Steagall é gestora, mãe, paciente de talassemia maior, idealizadora de importantes projetos sociais e, especialmente, inovadora.

Desde muito cedo, Merula enfrentou desafios na saúde. Aos três anos de idade foi diagnosticada com talassemia maior, tipo de anemia grave e hereditária. Foi desacreditada pelos médicos, que disseram aos seus pais que ela não viveria além dos cinco anos – na época, os tratamentos para a talassemia eram limitados, precários e havia pouco conhecimento científico sobre a doença.

Ao crescer, foi ampliando suas realizações e expectativa gradativamente, acompanhando e se beneficiando das novidades da ciência. Lidar com a ideia da terminalidade, em todas as etapas da vida, a fez desenvolver senso de urgência para seus projetos pessoais e coletivos, impulsionando suas escolhas.

Indo contra todas as estatísticas do prognóstico de sua condição de saúde, aos 55 anos Merula soma diversas conquistas em sua vida profissional e pessoal:

  • É mãe de três filhos (Dina, Daniel e Roberto) e esposa de Denisarth.
  • Por duas décadas teve destaque como empresária no segmento de turismo e posteriormente utilidades domésticas.
  • Em 2000 começou sua dedicação no setor social. Por mais de uma década, presidiu a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e possibilitou importantes avanços no acesso ao tratamento deste tipo de anemia, ampliando o conhecimento dos médicos e impactando na maior sobrevida das pessoas com talassemia. Motivada pelos impactos positivos conquistados em nome dos pacientes de talassemia, decidiu expandir as ações e também oferecer apoio às pessoas com cânceres do sangue, que enfrentavam problemas semelhantes no acesso ao diagnóstico e tratamento e eram cuidados pela mesma especialidade médica, os hematologistas. Em 2002, mobilizou um grupo de pacientes com câncer hematológico e seus familiares e fundaram a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). Na presidência da associação desde então, seu foco é sempre garantir a todos a melhor assistência oncológica, possibilitando desfechos clínicos positivos, qualidade de vida, empoderamento e atenção para o que é importante ao paciente. Para alcançar e cumprir a missão da instituição, lidera diferentes projetos implementados em todo o país, com engajamento de toda a rede de assistência desta causa:
  • Projeto Dodói, voltado para educação e humanização no atendimento às crianças com câncer.
  • Alianza Latina, uma rede de associações de toda a América Latina, que visa a troca de experiências e a replicação do modelo de gestão para as organizações.
  • Onco Ensino, que promove cursos online de qualificação aos profissionais que atuam na Oncologia e Hematologia.
  • Observatório de Oncologia, plataforma digital de análise de dados abertos, para trazer melhorias na saúde pública.
  • Telemedicina Abrale, que oferece atendimento gratuito e à distância, com especialistas renomados, a pacientes de todo o país.
  • Onco TeleInterConsulta, que facilita o diálogo e as decisões de condutas clínicas de médico-para-médico, por meio ferramenta online.
  • Idealizadora do Todos Juntos Contra o Câncer, movimento que reúne mais de 200 organizações em prol da prevenção e controle do câncer.
  • Ganhadora de prêmios importantes, como o Empreendedor Social da Folha de SP, em 2013, e finalista de prêmios como Claudia (2017) e Veja-se (2018).
  • Fellow da Ashoka, desde 2008.
  • Participante em boards de instituições internacionais como TIF e Lymphoma Coalizion.
  • Escritora de sua autobiografia “A coragem está no sangue”.
  • Criadora do tempero “Merula Mix”. Apaixonada por culinária, durante a pandemia, ela passou a estudar as propriedades anti-inflamatórias, antioxidantes, calmantes, estimulantes, cicatrizantes e antibióticas dos temperos naturais. E com o intuito de encontrar uma fórmula perfeita que unisse sabor e saúde, ela  testou diversas combinações em seus preparos e chegou ao mix perfeito de temperos, com o qual  presenteou enfermeiros, médicos e amigos como uma forma de motivá-los a cozinhar alimentos saborosos e saudáveis. Os elogios recebidos incentivaram Merula a conversar com a sua amiga e vizinha Paula Franco, diretora da Miss Croc. E assim, em dezembro de 2021, o “Merula Mix” começou a ser produzido, embalado e comercializado pela Miss Croc. São todos os sabores e benefícios dos temperos em uma só colher, e ainda com todos os lucros revertidos para os projetos da Abrale. O “Merula Mix” traz diferentes especiarias: cúrcuma, salsa, alho, cebola, pimenta da Jamaica, tomate, cenoura, alho poró (desidratados) e muito mais.

Merula é uma entusiasta quando trata-se de ajudar o próximo. Ela está sempre um passo à frente e agora junta-se a um grupo seleto de pessoas que enxerga no fundo patrimonial uma maneira de fomentar a participação relevante da sociedade, em iniciativas que irão impactar numa causa importante e contribuir para a sustentabilidade da Abrale e Abrasta.

“Sou muito grata por todas as conquistas que pude liderar e acompanhar nestes últimos 20 anos de atuação em prol da saúde das pessoas. E meu propósito continua sendo o de ajudar, sempre. É preciso dar visibilidade às demandas urgentes dos pacientes, engajar a todos em um propósito comum e transparente para aos poucos diminuirmos a imensa desigualdade existente entre os serviços de saúde no país. Compartilhar o bem é, sem sombra de dúvidas, uma forma de semear amor. Formar um fundo patrimonial vai garantir a sustentabilidade da linda obra que iniciamos em 2002 e permitir que escalemos o impacto de nossos projetos”, diz Merula Steagall.

GOVERNANÇA INSTITUCIONAL

Conheça os nomes envolvidos na governança, gestão e sustentabilidade do Instituto Merula Steagall – Gestão de Fundo Patrimonial

Conselho de Administração

Presidente: Merula Steagall, administradora e presidente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia

Alex Sandro de Lima, advogado, fundador da Orix Incorporadora e Participações e da empresa de conteúdo “Sim no meu Quintal”

Claudia Angela Galleni Di Sessa Vellozo, diretora administrativa da empresa Duplex

Ernest Egli, economista e presidente da E. Egli Management Consultant

Fábio Scopeta Rodrigues, administrador de empresas e gerente geral de Inovação Digital e de Aplicativos da Microsoft

Fernando Cotait Maluf, médico oncologista no Hospital BP Mirante e fundador do Instituto Vencer o Câncer

Fernando Piccinini Júnior, VP de criação da Rino Com

Nelson Hamerschlak, médico onco-hematologista no Hospital Albert Einstein e membro do Comitê Médico da Abrale

Diretoria

Diretora Executiva: Dina Steagall, publicitária, marketing no Banco Votorantin

Diretor Adjunto: Newton José Leme Duarte, engenheiro da Escola Politécnica da USP, presidente executivo da COGEN-Associação da Indústria de Cogeração de Energia

Conselho Fiscal

Alexandre Sérgio Cavalcanti de Melo, engenheiro e diretor geral da Officeware e ViaCognitiva

Daniel Steagall, consultor e associado sênior do BCG São Paulo

José Calasans de Seixas Salles Netto, administrador de empresas

Comitê de Investimentos

Jairo Waiswol, administrador de empresas e Diretor da Salotex

Luiz Carlos Bresser-Pereira, economista e Presidente do Centro de Economia Política

Luiz Eugênio Araújo de Moraes Mello, médico e Diretor Científico na FAPESP

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