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Carta da presidente

 

São Paulo, 03 de Abril de 2022

Querido (a) amigo (a),

É com muita alegria que recebemos sua visita em nosso site!

“100 % de esforço onde houver 1 % de chance”.

Este foi o slogan escolhido para definir a nossa visão quando eu e um grupo de pacientes e familiares, em 2002, fundamos a Abrale. Motivada pela gratidão e pelas conquistas que naquela época havíamos alcançado para os pacientes com talassemia, por meio da Abrasta –Associação Brasileira de Talassemia, assumi com a nossa diretoria o compromisso de impulsionarmos importantes avanços também para a Onco-Hematologia de nosso país.

Em 1969, eu tinha 3 anos e meus pais receberam a informação sobre o meu diagnóstico da seguinte forma: “Ela tem talassemia major, uma anemia muito grave, comum na população do Mediterrâneo. Melhor vocês não se apegarem muito a ela, porque não passará dos 5 anos”. Pois é, ainda bem que eles se apegaram e ainda estão apegados, porque contínuo por aqui, ainda em tratamento rigoroso, mas firme e forte, realizada como mulher, empresária, mãe de três filhos, esposa e dedicada com muita alegria a este grande propósito.

A fé, coragem, determinação e amor à vida são elementos essenciais para impulsionarem a vontade de restabelecer nossa saúde. Entendo que existe o componente corpo, mente e espírito, e que nossa existência tem como objetivo o crescimento intelectual, moral e espiritual. Desta forma, o trabalho e os programas da Abrale, desde o início, têm trazido para o segmento da Oncologia elementos essenciais para melhoria dos desfechos nos tratamentos e, principalmente, para o acolhimento do paciente como um ser único e complexo, e não como uma doença que tem um código.

Para ter acesso ao melhor conhecimento científico, contamos com um Comitê Médico composto por especialistas dos principais centros de tratamento do país. Valorizamos os profissionais da saúde e contribuímos para a inclusão destas especialidades no atendimento multidisciplinar do paciente com câncer, com o auxílio dos Comitês Multidisciplinares, formados por profissionais da Enfermagem, Assistência Social, Nutrição, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Farmácia, Psicologia, Medicina Integrativa e Cuidados Paliativos.

Nestas duas décadas, construímos uma instituição sólida, ética, comprometida com a atuação nacional e que hoje é reconhecida como uma das principais instituições na área da saúde, no Brasil e América Latina.

Apesar dos importantes avanços, inclusive científicos, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e profissionais da saúde para garantia do acesso ao tratamento ideal ainda são inúmeras. O governo e a iniciativa privada, sozinhos, não dão conta de atender todas as demandas e, desta forma, cabe a nós, sociedade civil, nos organizarmos e participarmos ativamente das mudanças que queremos ver em nosso país. Exemplos de sucesso no tratamento não podem ser a exceção e não podemos nos conformar com a desigualdade instalada. Defender e lutar com perseverança pelos nossos direitos é fundamental para que as demandas entrem na lista dos gestores e sejam atendidas.

Nas páginas deste site você poderá conferir mais detalhes dos programas e projetos desenvolvidos pela nossa instituição e conferir os relatórios de atividades, para mais detalhes sobre os resultados anuais de nossas ações e projetos.

São inúmeros esforços que abrangem intensa colaboração com os atores do segmento e iniciativas inovadoras que oferecem soluções para as demandas não atendidas da Oncologia no Brasil.

Em 2006, organizamos a Rede Alianza Latina, composta hoje por 120 organizações sociais de saúde para fomentar a troca de melhores práticas e profissionalização das entidades.

Em 2014, orquestramos a formação do Movimento Todos Juntos contra o Câncer (TJCC), convocando todos os atores do segmento para uma atuação colaborativa em prol do aprimoramento da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer.

Em 2015, estruturamos o Observatório de Oncologia, que consolida dados públicos sobre os tratamentos no Brasil e disponibiliza informações que contribuem para embasar nossas demandas no Ministério da Saúde e outros órgãos públicos com os quais nos relacionamos semanalmente.

Em 2016, ampliamos nosso programa de educação de médicos e profissionais da saúde, criando uma plataforma com cursos de especialização que são oferecidos gratuitamente a equipes de Oncologia de aproximadamente 200 hospitais públicos no país. Trata-se do Onco Ensino.

Em 2020, a pandemia da COVID-19 trouxe inúmeras dificuldades na área da saúde, como o grave represamento nos diagnósticos do câncer e o cancelamento das consultas de rotina e tratamentos. Mas, neste momento, é notória a evolução no uso da tecnologia neste ramo. Com as ferramentas digitais, médicos, profissionais de saúde e pacientes podem ter contato direto e ágil, mesmo que não presencial.

E foi neste contexto que em 2021 implementamos duas frente digitais voltadas ao atendimento e tratamento dos pacientes:

Em junho de 2021 disponibilizamos o serviço de Telemedicina, um atendimento à distância (virtual), que visa facilitar o acesso dos pacientes às consultas médicas. Familiares ou os pacientes com leucemias, linfomas, mieloma múltiplo, mielodisplasia e doenças do sangue (PTI, Policitemia Vera, Trombocitemia Essencial, HPN e Anemia Aplásica) têm acesso a especialistas da Onco-Hematologia e oncologistas pediátricos, para esclarecerem suas dúvidas sobre assuntos diversos relacionados às doenças e seus tratamentos. E tudo isso de forma gratuita!

E em novembro de 2021 lançamos mais um importante programa, o Onco TeleInterconsulta, voltado a especialistas da Oncologia e da Onco-Hematologia de todo o Brasil, e que visa contribuir para as decisões de condutas clínicas, colaborando, inclusive, na capacitação profissional de oncologistas. Para isso, contamos com a parceria de médicos renomados de todo o país. Por meio da Onco TeleInterconsulta, facilitamos o diálogo médico-para-médico e, contando com uma ferramenta digital, que possibilita discussões de casos clínicos com experts, à distância, e de forma totalmente gratuita.

Em 2021 recebemos reconhecimento de melhor ONG no segmento de Saúde no Brasil, prêmio organizado pelo Instituto Doar em Parceria com o Mundo que queremos com apoio da Ambev. E para apoiar o aprimoramento da nossa gestão e ampliar a operação dos programas, em Agosto de 2021 contratamos a CEO Dra. Catherine Moura, que está muito motivada e comprometida a escalar nosso impacto.

Em Outubro de 2021 fundamos o Instituto Merula Steagall, para criar e gerir um fundo patrimonial que irá apoiar os programas da ABRALE a longo prazo. A captação de recursos para o Instituto iniciou em Abril de 2022 e a expectativa é que em breve o fundo represente importante fonte de rendimento para manutenção das atividades de nossa instituição.

Estes e muitos outros programas são disponibilizados gratuitamente graças à generosidade e contribuição de centenas de pessoas. Não é fácil, porque no Brasil infelizmente a cultura de doação ainda não se consolidou, mas acreditamos que os tempos difíceis que enfrentamos irão contribuir para o maior engajamento de pessoas em causas importantes como a nossa.

Toda ajuda conta e poder ajudar é um privilégio.

Então, se você também se considera um privilegiado, venha participar conosco deste importante propósito.

Se por outro lado você está à procura de ajuda, conte inteiramente conosco e com toda a nossa equipe para lhe auxiliar a atravessar as barreiras enfrentadas. Confie em Deus, seja qual for a dificuldade temporária hoje enfrentada. Ele sempre estará ao seu lado, intuindo seus passos e aliviando sua dor. Querer é poder! O importante é decidir superar e buscar ajuda.

Neste portal, procuramos auxiliá-lo (a) com informações e dicas essenciais a respeito dos tratamentos. Cadastre-se também no portal da Revista Abrale na para receber, gratuitamente, nossa revista impressa e baixe os materiais com informações relevantes e atuais que estão em PDF.  Envie as suas dúvidas, compartilhe suas experiências e nos acompanhe também pelas redes sociais.

 

Seja bem-vindo (a) e nos procure sempre que precisar!

“Você é amado quando você nasce. Você será amado quando morrer. No meio, você terá que gerenciar”.  Steve Jobs

A vida é um espetáculo! Faça boas escolhas e cuide-se sempre.

 

Um abraço carinhoso,

Merula Steagall

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