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Leucemia Linfoide Aguda na infância: lições de famílias que passaram pelo diagnóstico e tratamento da doença

Receber a notícia de um câncer, em qualquer momento da vida, é um desafio e tanto. Quando acontece na infância, então, se torna uma batalha a ser vencida por toda a família. A seguir, você conhece histórias de crianças e mães que enfrentaram (ou ainda estão enfrentando) esse momento tão delicado

“A primeira coisa que você pensa é que vai perder seu filho.” O sentimento da representante comercial Samira Turatti, 32, é o mesmo de muitas famílias que também enfrentaram o desafio de ver seus filhos, ainda crianças, sendo diagnosticados com câncer. No caso dela, descobriu em 2020, no dia do seu aniversário, que a caçula, Luísa, na época com 2 anos, estava com leucemia linfoide aguda (LLA).

“Assusta porque são muitas picadas, muita quimioterapia, mas aí você vai vendo um hospital preparado para aquilo, outras famílias na mesma situação e vai se tranquilizando”, lembra. Realmente, Samira tem razão. Por mais que a notícia seja chocante num primeiro momento, os especialistas garantem que há muitos motivos para manter a esperança.

A leucemia linfoide aguda (LLA) é uma doença que acontece na medula óssea e ataca a produção de glóbulos brancos (leucócitos). Ela aparece quando essas células começam a se multiplicar muito rápido e de forma desordenada. “Numa fase inicial, os sintomas são inespecíficos e comuns, como febre e falta de apetite, que podem ocorrem em várias doenças. Então, é normal que a família e o pediatra não pensem logo de cara em leucemia. Por isso, qualquer sintoma, por menor que seja, precisa ser um sinal de alerta para acompanhar e, se for o caso, fazer outros exames”, explica Cecília Costa, líder do Centro de Referência de Tumores Pediátricos do A.C. Camargo Cancer Center (SP).

O diagnóstico precoce é fundamental para aliviar o tratamento, que é longo, durando cerca de dois anos, e agressivo. Segundo a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE), as chances de cura são de 80% a 90%. “A LLA é o tipo de câncer mais comum na infância, mas ainda assim é uma doença considerada rara: não são esperados mais do que 9 mil casos por ano. A boa notícia é que, em idade pediátrica, a doença tem uma evolução muito melhor do que em adultos”, diz o oncopediatra Vicente Odone, diretor do ITACI – Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (SP).

O fato de as chances de cura serem altas não diminui as dificuldades do tratamento. Fazer seguidas sessões de quimioterapia, ficar hospitalizado por longos períodos, longe da família e da rotina, não é nada fácil – nem para a criança, nem para os pais. De acordo com a psicóloga Renata Petrilli, coordenadora da área de psicologia do Hospital do GRAACC (SP), é preciso que todos encontrem apoio e enxerguem bons motivos para seguir em frente com o tratamento. “É muito importante encontrar propósitos e motivos para continuar, para ter a certeza de que vale a pena seguir tentando. As equipes de psicologia costumam conversar muito com a criança e a família, para que eles entendam que a doença não é um castigo e que o tratamento é só mais uma etapa até que a criança possa ficar boa de novo”, reforça.

A seguir, saiba mais sobre a história de Samira e Luísa e de outras famílias que, assim como elas, encaram o desafio de conviver com o diagnóstico e o tratamento de leucemia linfoide aguda (LLA) na infância:

“Quando me falaram das chances de cura, consegui respirar mais aliviada”

O diagnóstico de Luísa só veio após Samira, em um dia de trabalho no home office durante a pandemia, perceber que a filha estava com pequenas manchinhas na pele. Foram para o hospital para investigar e saíram de lá com a notícia de que a pequena precisaria começar um longo tratamento contra o câncer.

Três meses antes, a menina havia feito exames de rotina e nada de anormal havia sido identificado. De uma hora para outra, a vida da família virou de ponta-cabeça. As idas ao hospital passaram a ser frequentes, Samira se separou do marido e deixou o trabalho para acompanhar de perto o tratamento da filha. “O câncer é uma doença da família, desestrutura tudo, é uma montanha-russa. Até entender mesmo o que é a doença e como funciona o tratamento, você desaba, acha que tudo realmente está perdido. Mas, quando me falaram das chances de cura, consegui respirar mais aliviada”, revela a mãe.

Samira também fala de um dos primeiros aprendizados após o baque do diagnóstico: “Depois que passa a fase em que a gente fica descrente, entende que o tratamento vai ser assim, um dia de cada vez. Cada caso é único e em cada criança a doença se manifesta de uma forma diferente, não dá para ficar se comparando’.

Hoje, Luísa já superou a fase mais agressiva do tratamento e segue evoluindo bem com a quimioterapia diariamente em casa e, uma vez por semana, no hospital. “Aprendi que a gente não tem controle de nada nessa vida, precisamos viver um dia de cada vez. Vi na prática a importância de ter uma rede de apoio e de acreditar. A gente conhece nosso filho de cabo a rabo e sabe quando há alguma coisa diferente ali. A informação e o conhecimento fazem a gente agir rápido e levar tudo com muito mais leveza”, finaliza.

“Senti muito medo de perder meu filho”

O pequeno Lorenzo, filho da assessora de comunicação Renata Valeiras, sempre fazia exames de rotina pedidos pela pediatra e nunca apresentou nenhum tipo de alteração. Até que, depois de um dia cheio de brincadeiras durante as férias, ele reclamou que estava com dor na perna e isso fez com que sua mãe acendesse o sinal de alerta.

‘Quando ele se queixou de dor, achei que fosse dor de crescimento. Mas como ele chorou muito, a madrugada inteira, decidimos levá-lo ao hospital porque achei que ele pudesse ter batido a perna em algum lugar. No pronto-socorro suspeitaram de uma infecção, embora ele não tivesse febre’, relata.

No hospital, o exame de sangue sugeriu que o menino, então com 3 anos de idade, estava com muito mais glóbulos brancos (leucócitos) do que o esperado. A notícia fez com que, imediatamente, Renata se lembrasse do caso de uma afilhada, que foi diagnosticada com leucemia na infância. “Minha intuição estava certa, mas achei que iria desmaiar, não era possível. Estava desesperada, mas como sabia da gravidade de uma leucemia, entrei em um modo racional para trazer conforto para ele naquele momento e já começar o tratamento’, lembra.

Depois do choque inicial e com a boa resposta do filho às intervenções médicas, Renata também foi se acalmando e confiando na equipe multidisciplinar que estava cuidando de Lorenzo. “Só resta a gente aceitar o diagnóstico e ter forças para lutar. Mas confesso que não é nada fácil ver seu filho ser picado, chorar, ficar trancado em casa sem poder ver gente, nem outras crianças por causa da baixa imunidade”, disse a mãe em um depoimento para CRESCER, ainda durante o tratamento do pequeno.

“Já que tem um diagnóstico, que ele seja usado de uma forma mais positiva”

Quem via a atriz Luiza Valdetaro, 36, em suas participações nas novelas da TV Globo, em 2012, mal imaginava que naquela época ela vivia um dos maiores desafios da sua vida. Enquanto encarava a missão de interpretar a personagem ‘Gerusa’, no remake da novela Gabriela, foi surpreendida com a notícia de que sua filha mais velha, Maria Luiza, então com 3 anos, havia sido diagnosticada com leucemia linfoide aguda.

A família estava prestes a embarcar para uma viagem internacional quando a pequena começou a apresentar sinais de que algo não ia bem. “A Malu teve uma febre assintomática de 40 graus, mas eu só descobri porque a gente iria viajar e eu pensei: ‘Não vou sair com ela do Brasil sem saber o que é”, lembra.

Depois de uma internação e uma série de exames, veio o diagnóstico e dois anos e oito meses de tratamento com quimioterapia. Luiza lembra da dificuldade de esclarecer à filha o que estava acontecendo e de se manter firme durante todo o processo. “Lembro até hoje como eu expliquei: ‘Filha, existem febres bobas que toda criança tem e a gente trata em casa, e existem febres importantes. Quando a gente tem uma febre importante, precisamos tratar no hopistal'”, recorda Luiza, em entrevista exclusiva à CRESCER.

A relação que ela tinha com a filha durante o período de tratamento também foi fundamental para acreditar que tudo iria melhorar: “Eu ficava com o coração apertado, com vontade de chorar, mas ela virava para mim e falava: ‘Tá tudo bem, mãe, já passou’. É difícil, ninguém é super-herói, mas a gente precisa, de alguma forma, superar-se para passar essa segurança. Eles estão passando pelo sofrimento físico, mas a tarefa de amenizar o emocional é nossa”, afirma a atriz.

Hoje, quase dez anos depois da notícia, Maria Luiza, 13, está bem, curada e ainda se lembra do tempo que passou em tratamento no hospital. Segundo a mãe, a maior lição que tiraram dessa experiência foi a de encontrar propósito e alegria nas pequenas coisas do dia a dia. “Lembro que logo que recebemos o diagnóstico, eu disse para uma amiga que estava ao meu lado: ‘Só quero que Deus me deixe ver tudo o que ele quer que eu veja com isso. Não me deixe passar nada desapercebido’. Acho que tudo na vida são oportunidades pra gente melhorar. Se por um lado é uma tristeza, uma dificuldade, por outro é uma possibilidade de aprendizado”, finaliza.

“O câncer não é o destino final, ele é só mais uma etapa das nossas vidas”

Falta de apetite, sonolência, sensibilidade à luz e dor de cabeça. Depois de meses e meses de isolamento social, a auxiliar de RH Vanessa Fernandes achou que todos esses sintomas da filha Wendy, 4, eram só efeitos da rotina de pandemia. Mesmo assim, marcou uma consulta com o pediatra para tirar a limpo.

“Foram uns três ou quatro dias da suspeita de leucemia até o diagnóstico. Fiquei totalmente perdida, como se eu tivesse levado uma martelada na cabeça, eu só chorava. Aí um dos médicos me explicou como é a doença, o tratamento e foi ficando mais claro para mim”, lembra Vanessa.

No começo, Wendy não reagiu bem ao tratamento e era resistente aos procedimentos: não queria ir ao hospital, reclamava de tomar os medicamentos, evitava se olhar no espelho e não gostava de tirar fotos, sempre perguntando o que estava acontecendo. Hoje, seis meses depois, Wendy está evoluindo bem e entendendo melhor a necessidade de cumprir os procedimentos.

“Mesmo com muita coisa bagunçada aqui dentro, a gente tem que entender que o câncer não é o destino final e nem é esse bicho de sete cabeças. É só mais uma etapa da vida, complicada, cansativa, massante, mas a gente dá conta. Tem hora que eu desabo e choro por horas, mas choro sabendo que vai dar certo. Nosso destino é a vitória, mas a caminhada é muito árdua para ela. Hoje não estou feliz em ver minha filha assim, mas posso dizer que estou em paz”, diz.

Vanessa conta que a experiência com o tratamento da filha fez com que ela mudasse sua forma de levar a vida e encarar as dificuldades. “Sinto falta da minha família, da minha rotina? Queria poder trocar de lugar com a minha filha, mas encontrei pessoas maravilhosas que me fizeram enxergar a importância de compartilhar, de ter empatia e olhar para o outro com compaixão”, declara a mãe.

“Escolhemos encarar o câncer de um jeito mais leve”

Toda a família da representante comercial Diana Miranda, 34, estava ansiosa para comemorar o quarto aniversário do pequeno Vitor. A ideia era celebrar o dia 3 de novembro de 2019 com uma festa com direito à decoração temática, muita comida e animação. No fim das contas, o que aconteceu foi bem diferente disso: o pequeno cantou parabéns apenas com um cupcake, na UTI pediátrica de um hospital em Recife (PE).

Quatro dias antes da festa, Vitor teve uma febre muito alta e foi para o pronto-socorro. Com o diagnóstico de sinusite e a prescrição de um antibiótico, teve alta e voltou para casa. A febre passou, mas um dia antes da festa veio a palidez. Ao perceber que o filho não estava bem, a mãe voltou com o pequeno para o hospital. “A pediatra suspeitou de anemia, fizemos o exame de sangue e tomei um susto. Quando me disseram que ele estava com leucemia, parecia que meu mundo estava desabando. Demorou até a ficha cair”, recorda.

O mantra de Diana foi repetir para si mesma, durante todo o tratamento, que o filho seria maior do que a doença. Agora, faltando apenas três meses para o fim da quimioterapia, ela garante que a forma positiva como encararam a experiência ajudou o pequeno a superar todas as etapas sem maiores intercorrências. “A gente nunca deixou transparecer que o hospital era um ambiente ruim. Pelo contrário, fazíamos festa, nos fantasiávamos, levávamos bolo, mantivemos a rotina de estudo? No começo Vitor tinha medo e chorava, mas foi se acostumando e agora ir para o hospital é uma alegria! Todos os dias agradeço a Deus por um dia a mais de vida e um dia a menos de tratamento”, ressalta Diana.

Aos poucos, o sentimento de impotência diante da doença foi abrindo espaço para uma corrente de esperança. “Não tive o apoio da minha família, então foi bem difícil lidar com todas as novidades sem atrapalhar meu relacionamento com o meu marido. Mas decidimos unir forças. O médico disse que Vitor tinha 97% de chance de cura e eu sabia que só precisava de 1% para manter minha fé. O maior desafio foi manter a calma, a união e a estabilidade. Ninguém é de ferro, eu também ficava cansada, irritada? Mas ficou claro que sem acolhimento a gente não é nada”, conclui Diana.

 

Fonte: Revista Crescer Online – Giovanna Forcioni

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