Tel: (11) 3149-5190 - Ligações Gratuitas: 0800-7739973
Mapa do Site | Fale Conosco   Orkut  Twitter   Facebook
E-mail: Senha: Não sou cadastrado
Esqueci minha senha
Conversando sobre alguns assuntos
 
 
Querido (a) amigo (a),

É com muita alegria que recebemos sua visita em nosso site e, para que se sinta parte desta grande família, é importante lhe apresentarmos como tudo começou e o trabalho que realizamos.

Inspirada na minha experiência de vida e no trabalho que há pouco mais de oito anos venho dirigindo na ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia, e também na sugestão de dirigentes do governo, em setembro de 2002, assumi junto com nossa diretoria o compromisso de mudar a história da Onco-Hematologia em nosso país.

Iniciávamos, então, a ABRALE e o nosso sonho de tornar exemplos de exceção a regra para terapias hematológicas complexas.

Pouco a pouco somávamos esforços e inspirações com todos os que, de alguma forma, já contribuíam para o avanço das curas de patologias como o Linfoma e a Leucemia.

Consolidamos um canal de comunicação e apoio recebido pelo Ministério da SaúdeANVISAINCA e demais instâncias do governo. Conhecemos as principais instituições de tratamento e convidamos os principais onco-hematologistas do país para formarmos o nosso Comitê Científico.

Ao percebermos a importância do tratamento global, aos poucos formamos os comitês da multidisciplina, que aproxima profissionais das diferentes especialidades, atuantes também nos tratamentos onco-hematológicos. Hoje, contamos com os seguintes comitês: psicologia, enfermagem, serviço social, nutrição, odontologia e terapia ocupacional. Cada um desses, objetiva multiplicar experiências de sucesso, fortalecer o relacionamento com o paciente e criar padronização das práticas. 

Desde o início, as necessidades e vontades apontadas por inúmeros pacientes, norteiam as nossas ações e projetos. O número de associados cresce constantemente, e para atendê-los melhor ampliamos nosso departamento de apoio ao paciente, consolidando o apoio jurídico e o suporte psicológico oferecidos gratuitamente. Contamos com uma grande agenda de eventos, oficinas e encontros. 

Mantemos o cadastramento nacional da estrutura hospitalar para tratamentos onco-hematológicos, com levantamento detalhado das instalações, terapêuticas disponibilizadas e equipes profissionais.

Esse mapeamento nos auxilia na atuação junto ao Ministério da Saúde, possibilitando a reivindicação com embasamento nos dados concretos e também nas atuais necessidades, carências e pontos fortes. Auxiliamos, assim, no aprimoramento das leis e cumprimento destas, com conhecimento e planejamento. 

Para esse ano, por exemplo, elegemos alguns projetos prioritários nos quais concentraremos maior esforço, sempre nos pilares de nossa entidade, que são educação, informação, políticas públicas e apoio ao paciente. Por exemplo:

- Maior entendimento do transplante de medula óssea, ampliação do número de leitos para transplante no país, e maior agilidade na busca de doadores compatíveis de medula para os pacientes que esta terapia for a mais indicada.

- Participação política intensa para garantir o acesso e a adesão aos tratamentos desde o diagnóstico preciso até o acesso aos centros especializados para o tratamento adequado das doenças que representamos. Atualização permanente da lista de medicamentos disponíveis nos centros de tratamentos, necessários para que as terapias atinjam o êxito almejado.

- Projeto “Dodói”, uma parceria com o Instituto Maurício de Sousa. Dizem que todos que passam por nossa vida deixam um pedacinho deles em nós e levam um pedaço de nós com eles. Assim tem sido cada dia dedicado a ABRALE: um contínuo aprendizado e uma corrente de amigos.

É indescritível a minha alegria e realização íntima em dirigir esse importantíssimo projeto. Esperamos poder auxiliar você que procura por inspiração para fortalecer a fé que existe em seu coração e lhe fazer acreditar que nada é por acaso!

Confie em Deus, seja qual for a dificuldade temporária hoje enfrentada, Ele sempre estará ao seu lado intuindo seus passos e aliviando suas dores. Querer é poder! O importante é procurarmos sempre um bom pensamento. 

"A vida é maravilhosa quando não se tem medo dela" - Charles Chaplin
Nas páginas deste site procuramos auxiliá-lo (a) com informações e dicas importantes a respeito dos tratamentos, além de apresentar-lhe de forma mais detalhada todo o nosso trabalho. Cadastre-se para receber, gratuitamente, o nosso material com informações de grande relevância para o seu tratamento. Envie as suas dúvidas, compartilhe suas experiências e faça parte da Família ABRALE.

Seja bem-vindo (a) e conte conosco sempre que precisar!

Um abraço carinhoso,

Merula Steagall.