Querida (o) amiga (o),
É com muita alegria que recebemos sua visita em nosso site e para que se sinta parte desta grande família é importante lhe apresentarmos como tudo começou e o trabalho que realizamos.
Inspirada na minha experiência de vida e no trabalho que há pouco mais de seis anos venho dirigindo na ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia, e também na sugestão de dirigentes do governo, em setembro de 2002, assumi junto com nossa diretoria o compromisso de mudar a história da Onco-Hematologia em nosso país.
Iniciávamos, então, a ABRALE e o nosso sonho de tornar exemplos de exceção, a regra para terapias hematológicas complexas.
Pouco a pouco somávamos esforços e inspirações com todos os que, de alguma forma, já contribuíam para o avanço das curas de patologias como o Linfoma e a Leucemia.
Consolidamos um canal de comunicação e apoio recebido pelo Ministério da Saúde, ANVISA, INCA e demais instâncias do governo. Conhecemos as principais instituições de tratamento e convidamos os principais onco-hematologistas do país para formarmos o nosso Comitê Científico.
Ao percebermos a importância do tratamento global, aos poucos formamos os sub-comitês da multidisciplina que aproxima profissionais das diferentes especialidades, atuantes também nos tratamentos onco-hematológicos. Hoje contamos com os seguintes sub-comitês: psicologia, enfermagem, serviço social, nutrição, odontologia, terapia ocupacional e também o das casas de apoio. Cada um desses, objetiva multiplicar experiências de sucesso e fortalecer o relacionamento com o paciente e criar padronização das práticas.
Desde o início, as necessidades e vontades apontadas por inúmeros pacientes, norteiam as nossas razões. Nossa família tem crescido rapidamente e para atendê-la melhor ampliamos nosso departamento jurídico e o suporte psicológico oferecido. Contamos com uma grande agenda de eventos, oficinas e encontros.
Iniciamos, após o nosso primeiro aniversário, o cadastramento nacional da estrutura hospitalar para tratamentos onco-hematológicos, com levantamento detalhado das instalações, terapêuticas disponibilizadas e equipes profissionais.
Esse mapeamento nos auxiliará na atuação junto ao Ministério da Saúde, possibilitando a reivindicação com embasamento nos dados concretos e também nas atuais necessidades, carências e pontos fortes. Auxiliaremos, assim, na normatização do sistema, com conhecimento e planejamento.
Para 2007, por exemplo, elegemos alguns projetos prioritários nos quais concentraremos maior esforço:
- Transplante de medula óssea, incluindo ampliação do registro nacional de doadores voluntários de medula.
- Projeto “Dodóis”, uma parceria com o Instituto Maurício de Souza. Dizem que todos que passam por nossa vida deixam um pedacinho deles em nós e levam um pedaço de nós com eles. Assim tem sido cada dia dedicado a ABRALE: um contínuo aprendizado e uma corrente de amigos.
É indescritível a minha alegria e realização íntima em dirigir esse importantíssimo projeto. Esperamos poder auxiliar você que procura por inspiração para fortalecer a fé que existe em seu coração e lhe fazer acreditar que nada é por acaso!
Confie em Deus, seja qual for a dificuldade temporária hoje enfrentada, Ele sempre estará ao seu lado intuindo seus passos e aliviando sua dores. Querer é poder! O importante é procurarmos sempre um bom pensamento.
"A vida é maravilhosa quando não se tem medo dela" - Charles Chaplin
Nas páginas deste site, procuramos auxiliá-la (o) com informações e dicas importantes a respeito dos tratamentos, além de apresentar-lhe de forma mais detalhada todo o nosso trabalho.
Seja bem-vinda (o) e conte conosco sempre que precisar!
Um abraço carinhoso,
Merula Steagall. |